Türkiye SMA Vakfı, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında, Eskişehir ve İstanbul başta olmak üzere Türkiye'nin dört bir yanındaki farklı kurum ve kuruluşlarda farkındalık etkinlikleri düzenledi. Vakıf, Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve diğer nadir hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek amacıyla çeşitli etkinlikler gerçekleştirdi.
Farkındalık Artırmak İçin Bir Dizi Etkinlik Gerçekleştirildi
Türkiye SMA Vakfı, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nde Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, Sağlık, Uygulama ve Araştırma Hastanesi ve Eğitim Fakültesi gibi önemli noktalarda bilgilendirme stantları kurarak, topluma yönelik farkındalık çalışmaları yaptı. Ayrıca İstanbul Büyükşehir Belediyesi, Eskişehir Şehir Koleji, Ankara Doğa Koleji ve Eskişehir Özel Başarı Anadolu Lisesi'nde SMA ve nadir hastalıklar hakkında eğitim seminerleri düzenlendi.
Türkiye'de 5 Milyon Nadir Hastalıkla Yaşayan Birey Bulunuyor
28 Şubat, Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS) tarafından küresel farkındalık günü olarak kabul edilmektedir. Türkiye'de yaklaşık 5 milyon insan, nadir hastalıklarla yaşamaktadır. Bu bireylerin aileleriyle birlikte ele alındığında, etkilenen kişi sayısı iki katına çıkmaktadır. Türkiye SMA Vakfı, bu büyük soruna çözüm üretmek ve farkındalık yaratmak amacıyla önemli adımlar atmaya devam ediyor.
SMA'nın Görülme Sıklığının Azalması İçin Farkındalık Şart
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanvekili Ece Soyer Demir, SMA hastalığının toplumda görülme sıklığının azaltılmasının, hastalık hakkında daha fazla farkındalık yaratılmasına ve paydaşlar arasındaki işbirliğinin güçlendirilmesine bağlı olduğunu belirtti. Vakıf, her yıl olduğu gibi bu yıl da Nadir Hastalıklar Günü kapsamında, SMA ile mücadelede farkındalık yaratmayı sürdürüyor.
Türkiye SMA Vakfı Hakkında
2017 yılında kurulan Türkiye SMA Vakfı, SMA hastalığı ve diğer nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmayı hedefleyen bir sivil toplum kuruluşudur. "Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi" ilkesiyle faaliyet gösteren vakıf, tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişim sağlamak için çalışmalarını sürdürmektedir. Vakıf, ayrıca ulusal ve uluslararası çeşitli sivil toplum kuruluşlarına üyedir.