Türkiye SMA Hastası Minik Menesa’ya Sahip Çıktı: Sıra Devlette!

Türkiye SMA Hastası Minik Menesa’ya Sahip Çıktı: Sıra Devlette!

Şanlıurfalı 3 yaşındaki SMA Tip 1 hastası Menesa Efnan için yürütülen yardım kampanyası tamamlandı. 1.8 milyon dolar toplandı, Menesa tedaviye hazırlanıyor. Gönüllüler: “Sıra devlette, SMA için sistemli çözüm şart.”

Dayanışma Hayat Kurtardı: Menesa Tedavi Yolunda

SMA Tip 1 teşhisi konulan Şanlıurfalı Menesa Efnan Uluca için yaklaşık 3 yıldır süren bağış kampanyası başarıya ulaştı. 6 Şubat 2023 depreminden sağ çıkan minik Menesa, hayata yeniden tutunmak için artık tedavi yolunda. Dubai’de yapılacak kesin tedavi için gerekli olan 1 milyon 820 bin dolar, gönüllülerin büyük çabaları sayesinde 28 Haziran’da tamamlandı.

İzmir’den Marmaris’e Gönül Seferberliği

Kampanyanın koordinatörlüğünü İzmirli çağrı merkezi yetkilisi Seda Kakoç üstlenirken, gönüllü hemşire Hande Göktaş, tayin edildiği Marmaris’te kampanyayı devam ettirdi. Destek verenler arasında Sarıana Mahalle Muhtarı Ünal Yıldız, Adaköy Muhtarı Sermin Güvenç, MİYED Başkanı Hayat Yaraş, MAHED Başkanı Ayla Yarıcı, eski İl Kültür ve Turizm Müdürü Zekeriya Bingöl, Şanlıurfa Siverekliler Derneği Başkanı Nadir Koyunbakan ve basın sponsoru AjansCANKA da yer aldı.

“Bir Tutam Destek, Bir Hayat” Kampanyası Amacına Ulaştı

6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konulan Menesa'nın ailesi, kampanyanın tamamlanmasından sonra duygusal anlar yaşadı. Baba Nurettin Uluca çağrı merkezinde çalışırken, anne Zeliha Uluca ev hanımı olarak kızlarının hayatı için mücadele etti. Artık umut var...

Gönüllüler: “Bu İş Sadece Bağışla Değil, Devlet Politikasıyla Çözülür”

Menesa’nın kampanyası sonrası gönüllüler, genetik geçişli SMA hastalığının önlenebilir olduğuna dikkat çekti. Önerileri net:

“Resmi nikah öncesi zorunlu sağlık testleri, imam nikahı öncesi de uygulanmalı. Bu noktada Diyanet İşleri Başkanlığı devreye girmeli.”

Sarıana Mahallesi Muhtarı Ünal Yıldız, özellikle Anadolu’da resmi nikahsız evliliklerin yaygınlığına vurgu yaparak şu çağrıyı yaptı:

“Belediyeler, evlenmeden önce sağlık testi istiyor. Aynı hassasiyet Diyanet İşleri Başkanlığı eliyle, cami hutbelerinde ve kamu spotlarında da gösterilmeli. Bu sayede SMA gibi hastalıklar doğmadan önlenebilir.”

SMA’ya Kalıcı Çözüm: Genetik Tarama ve Devlet Güvencesi

Gönüllüler, SMA'lı çocuklar için sadece bireysel kampanyaların yeterli olmadığını belirterek, genetik taramanın yaygınlaştırılmasını ve tedavi sürecinin devlet güvencesine alınmasını talep etti:

“Menesa için seferber olduk ama başka Menesalar da var. Devlet SMA’yı sistematik biçimde ele almalı.”